登録年月日および登録番号
令和4年8月1日（第135号）

代表者名
田岡　絵里

E-mail
nanbyo.days@gmail.com

団体ホームページ
https://www.instagram.com/nancafe_saijo

構成員数
5名

設立
令和4年7月26日

活動の目的
難病当事者は ①見た目にもわかりづらく、認知度が低く、周りからの理解を得にくい ②難病当事者同士が知り合う機会がほとんどない ③難病当事者が利用可能なサービスや制度が、障害者と比較し非常に少ない　といった状況にある。当団体では、疾患を超えて難病当事者同士が集まり励ましあい、声を上げることで、難病当事者が抱える問題を解決できると考えている。そこで当団体では、難病当事者間の交流会、難病当事者の実態調査、市民に対する啓発活動、行政機関への要請や対話を通じ、難病当事者の孤独解消を目指すとともに、「SAIJO 難病カフェ」を地域での支援モデルとして確立させ、凡用性のあるモデルとして広域的に発展させていくことを目的とする。

活動内容
①西条市の難病当事者が全員SAIJO 難病カフェにたどり着けるようにSNS(主にInstagram)での情報発信や、市報・フリーペーパーへの掲載や病院・福祉施設へのチラシ配布および周知依頼等の広報を行い、市内での認知度を上げる。
②難病当事者にとって有益な情報を講演イベントとして年1回以上提供する。
③難病当事者やその家族、支援者が集まるピア交流会を「LINE オープンチャット」(＝LINE 利用者が匿名で入室できるチャットルーム)で常設し、月に1度の「難病カフェ」をオンラインや対面で開催する。
④西条市での多職種連携ネットワークを構築し、難病当事者と支援とをつなぐ役割を担う。
⑤西条市の難病患者の実態調査を行い、「SAIJO 難病カフェ」をよりよい支援モデルとするため会議を行う。
⑥活動を県内全域に展開していくためのネットワークづくりを行う。

活動分野

• 1 保険、医療又は福祉の増進を図る活動
• 3 まちづくりの推進を図る活動
• 10 人権の擁護又は平和の推進を図る活動
• 13 子どもの健全育成を図る活動